24/02/2016 - Il 29 febbraio si celebra la nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Ad oggi sono più di seimila le malattie definite rare. Se le singole malattie sono rare i malati globalmente non lo sono, infatti la stima di Eurordis (European Organisation of Rare Diseases) è che in Europa ci siano circa 24-36 milioni di persone colpite da malattie rare, ossia il 6-8% della popolazione europea (circa quattrocento milioni di abitanti). Molto spesso queste malattie sono gravemente invalidanti e possono mettere a rischio la sopravvivenza dei malati. Il tema di quest’anno è: “la voce del paziente”, che riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle esigenze di miglioramento della qualità di vita propria e dei propri famigliari. Lo slogan “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” si rivolge ad un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie affinchè si uniscano alla comunità per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone.
Come già da cinque anni l'Isola di Capri è coinvolta e direttamente partecipe alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Infatti le associazioni "Il Pensatore: Matteo Amitrano", "LAM Italia", "AISS (Associazione Italiana Sindrome di Shwachman)", "Assocazione MAREA Onlus", in collaborazione con la Parrocchia Santo Stefano e con il patrocinio del Comune di Capri, hanno organizzato diversi eventi cui tutti sono invitati a partecipare facendo sentire il proprio calore e la propria vicinanza.
Programma degli eventi di domenica 28 febbraio 2016:
ore 11.30 Piazza Umberto I: flashmob - girotondo solidale;
ore 16.00 Chiesa del SS.Salvatore (S.Teresa): concerto del coro della Cappella di San Michele diretto da Barbara Recupito cui seguirà l’esibizione, con coreografie tratte da Grease, Cats, High School Musical, dei bambini e ragazzi del Lab-Oratorio Don Angelo.
“Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”.

© notizia protetta da copyright

---

CONDIVIDI QUESTA NOTIZIA

---